Маленькой Асель требуется дорогостоящая операция

Здравствуйте, пишет Гусманова Светлана Николаевна, мама.

Асель второй ребенок в семье, желанный и долгожданный, росла она очень подвижным и озорным ребенком, развивалась по возрасту, в 10 месяцев у нее пошли красные пятна по телу, которые увеличивались, отказали ножки, ее отправили в Волгоградскую больницу и сразу же в реанимацию, врачи не нашли причину заболевания, пролежав там около месяца, мы возвратились домой, только сейчас мы узнали что это симптомы лейкоза (рака крови!!) она чувствовала себя хорошо, пошла в 1 класс, как и обычный ребенок, были простуды, ветрянки, ничего не предвещало беды, осенью 2017 она начала жаловаться на головную боль и тошноту, потом на то что не чувствует правую щеку, стала вялой, очень сильно начала уставать, мы пошли с ней к врачу, поставили диагноз воспаление тройничного нерва и дали направление к соматическую больницу г.Волжского, там ей становилось стремительно хуже, лечили и нерв, ее стало рвать, стали лечить желудок, дошло до того, что ни встать, ни есть она не могла, рвало даже от воды, постоянно кружилась голова и хотелось спать, она похудела почти на половину массы своего тела и только тогда врачи решили сделать МРТ. Объемное образование височной области справа. Консультировал нас главный нейрохирург Волгограда, сказав нам что ничего серьезного нет, становитесь на очередь по квоте и ожидайте операции (а это был декабрь, конец года, квот нет!)

В тот же день было принято решение выезжать в Москву, в клинику имени Бурденко, там ее прооперировали, но не полностью, так как образование было большое и уже наросты были на артериях, опухоль взяли на биопсию–земля ушла из под ног... Лимфобластный лейкоз.

Нас принял ФНКЦ имени Д.Рогачева ,сейчас мы проходим здесь лечение, добавили еще один диагноз нейролейкоз генетическая поломка(филадельфиская хромосома).

На сегодняшний день единственный путь к выздоровлению для Асель - это донорская трансплантация костного мозга (ТКМ)! Это дорогостоящая и требующая долгого и сложного периода реабилитации операция. Учитывая тот факт, что и без того не простой диагноз еще и усугубляется наличием хромосомной "поломки", Асель нуждается в особом подходе и внимании специалистов, имеющих достаточный опыт по проведению ТКМ в сложных случаях.

В ФНКЦ Д.Рогачева, это очень редкий диагноз, лейкоз с осложнением нейролейкозом. Тут нам предлагают ТКМ от родителя совместимость которая всего 50% а если даже искать донора то 30-40 % выживаемости, Я НЕ МОГУ РИСКОВАТЬ СВОИМ РЕБЕНКОМ!!У НЕЕ ВСЕГО ОДНА ЖИЗНЬ!

Нам ответила Германия, сумма астрономическая в 20 млн, мы обращаемся в фонды, но пока отказывают в связи огромным потоком заявок... помогите пожалуйста!!! Мы просто в отчаянии!!!

4276 8110 1303 9549 Сбербанк, карта мамы Гусманова Светлана Николаевна

410014939045239 ЯндексДеньги

Группы в Вконтакте https://vk.com/club163415894 и одноклассниках https://ok.ru/group/54093463879851 в инстаграм* (принадлежит организации Meta, признанной в РФ экстремистской, внесена в перечень террористов) е @help_asel