Здравствуйте. Меня зовут Балапанова Динара. У моей дочери Балапановой Дарины (17.10.2013 г.р.) фокальная симптоматическая эпилепсия с комплексными парциальными судорожными припадками из-за фокальной кортикальной дисплазии 2б типа левой лобной доли головного мозга. Фармакорезистентное течение эпилепсии. Показано хирургическое лечение.
Как и любая мать, я была счастлива, узнав, что у меня будет ребенок. Только моё счастье было намного сильнее, так как Дарина родилась только от 4й беременности, первые 3 в сроке 20 недель замирали в утробе. В нашу семью пришла не только радость с рождением долгожданной доченьки, но и беда. 17 октября 2013 года родилась Дарина.
На первом месяце после рождения у малышки во сне появилось хриплое дыхание и испуганное выражение лица, после этого она просыпалась. Такие приступы были нечасто (примерно 1 раз в месяц). И я как незнающий человек не обратилась к врачам. Стали бить тревогу только в 1,5 годика, когда однажды ночью Дарина стала биться в судорогах. Помчались к врачу и нам поставили диагноз Эпилепсия. Для нас это было как приговор. Наша семья никогда с этим не сталкивалась, мы были ошеломлены. Стали пить лекарство. Сначала оно помогло, через месяц снова возникли приступы. Увеличили дозу препарата, на фоне этого у нас повышались показатели (страдала печень), доченька стала очень вялая. Из-за приступов и слабой печени она не могла нормально ходить, не говоря о том, чтобы бегать и веселиться с другими детьми, она была очень сонлива, постоянно хныкала. Глядя на нее, мы постоянно плакали от бессилия, что не можем ей помочь. Далее была смена разных препаратов, была короткая ремиссия (прекращение приступов), далее все начиналось снова.
Наш малыш погибал на глазах. Я не стала дожидаться результатов экспериментов Волгоградских врачей, взяла в охапку дочку и поехала в Москву к врачу неврологу-эпилептологу Айвазян Сергею Оганнесовичу из клиники «Невромед». Он нам поставил страшный, но зато правильный диагноз (симптоматическая фокальная лобная эпилепсия). Благодаря его правильной подборке препаратов у нас снова началась ремиссия. Он направил нас на МРТ в г.Санкт-Петербург. И вот наконец-то нашлась причина нашего недуга: Фокальная кортикальная дисплазия (ФКД) 2б типа (Тейлора). Говоря не медицинскими терминами, у Дарины произошла мутация головного мозга, когда она еще была в утробе матери, впоследствии чего клетки головного мозга сформировались не правильно, и эта зона деформации и была причиной судорог. Сергей Оганнесович сделал заключение, что наша эпилепсия не пройдет, пока мы не прооперируем ФКД, и направил нас в НИИ им.акад.Бурденко (далее Институт) для оперативного лечения. Нас рассматривали на консилиумах, мучали нас, гоняли, назначали множество обследований. Очень много было потрачено времени и средств. В итоге в ноябре 2016 г. нас утвердили на операцию, но квоты, к сожалению, закончились. В феврале 2017 г. мы все-таки госпитализировались в Институт для операции. В этот же день к нам пришел оперирующий нейрохирург профессор Меликян Армен Григорьевич и стал отговаривать от операции, ссылаясь на страшные последствия после операции: паралич правой руки, кровоизлияние в мозг, занесение инфекции, отсутствие речи и т.д., сказал, что могут вырезать здоровый участок мозга вместо пораженного и что если мы будем настаивать, то конечно он прооперирует, но все последствия будут на моей совести. Безусловно я отказалась, потому что я не хочу, чтобы моя доченька стала калекой. Но наши врачи не умеют признавать свои ошибки, поэтому в выписке указали: «При обсуждении с родителями было принято решение отложить операцию». В данный момент у нас судороги прекратились, но по словам врачей при таком развитии головного мозга это ненадолго. Я помчалась к нашему лечащему врачу Айвазян С.О. Он порекомендовал не настаивать на операции в Институте в России, ссылаясь на то, что значит нейрохирург не хочет делать операцию, боясь за последствия. Также Сергей Оганнесович посоветовал обратиться в Шен клинику в г.Фогтаройт в Германии. Она является лидером во всем мире по качеству оперативного лечения эпилепсии и её причин. Немецкие нейрохирурги готовы взяться за наш непростой случай. Мы все прекрасно знаем, что в России очень мало хорошего медицинского оборудования и высококвалифицированных специалистов. И вот, наконец, пришел долгожданный счет из клиники. Сумма оказалась баснословна 50540 евро (около 3,2 млн.рублей). Для простой семьи из Волжского она просто неподъемна. Полететь на лечение в Германию для нас это как попасть на другую планету.
Дорогие наши друзья мы обращаемся за помощью к вам, таким же простым добрым и понимающим людям. В одиночку нам не справиться. Помогите Дарине стать здоровой и радоваться жизни, а не существованию. Без ваших добрых сердец нам не обойтись. Любая сумма даже та, которая кажется вам совсем незначительной, может подарить Дарине шанс на жизнь. Мы будем безмерно благодарны за любую помощь.
Владелец: Динара Сайгудулаевна Балапанова
Номер счета: 40817810711164104991
Наименование банка получателя: ВОЛГОГРАДСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ №8621 ПАО СБЕРБАНК Г.ВОЛГОГРАД
БИК: 041806647
Корр. счёт: 30101810100000000647
ИНН: 7707083893
КПП: 344402001
Карта Сбербанк: 67619600 0254118863
Группа ВК: https://vk.com/club142780617
Группа в Одноклассниках: //ok.ru/group/53527855825056
24.03.2017 11:54
Не понимаю зачем ради мониторинга ехать в Германию и платить такие деньги, если данный мониторинг проводят у нас в России многие клиники и цена в разы дешевле.
Другое дело ради операции ехать...
Для проведения операции в Моске проведенных в России обследований не достаточно, и чтобы результат операции был положительный, необходимо максимально исследовать и определить участки мозга подлежащего хирургическому воздействию. А ради операции ехать необходимо намного больше денежных средств. Желаю всем здоровья и если у хоть малейшая возможность давайте поможем малышке!
Здравствуйте. Спасибо за Ваш добрый и понимающий комментарий. У нас в России нет мониторинга и погружными электродами (это для четкой картины, где находится наша мальформация). Точнее есть у нас в России, но делается это так: вскрывается черепная коробка, кладется сетка на весь участок мозга, заливается всё и выводят провода, а через это отверстие постоянно подтекает ликвор, и ребенок ходит с температурой, и риск заражения инфекцией огромный. А в Германии делают микроотверстия, через них погружают электроды, все стерильно и качественно. Эта статья направлена на понимание и сострадание у маленькому ребенку, который хочет жить полноценной жизнью и радоваться каждому дню как все здоровые дети.
Я как никто другой могу Вас понять.Наш малыш болен аналогичной болезнью.Но эта нереальная сумма,как нож в сердце.Полный курс будет стоить 100 тысяч евро.Мы так и не смогли собрать такую сумму.Мы ездили в Израиль,но даже там не могут провести данную диагностику с электродами,только в Германии и при этом у ребёнка должны быть судороги.Ужас одним словом.Дай Бог чтобы у Вас всё получилось.Если будут какие то вопросы,звоните может что то подскажем.89377009063 Кристина.
Добавление новых комментариев заблокировано в связи с истечением времени.
Лучший комментарий дня:
+23 Автор: Житель 💪.
Догадаетесь кто делал и какая бригада 🙂
В ...
Худший комментарий дня:
-8 Автор: 492.
Разруха в головах.
Лишние 50м пройти лень ...
$ 94.32
€ 100.28
.gif){kind=small}
2007 – 2024 © Волжский.ру (16+)
ЭЛ № ФС77-57666 выдано Роскомнадзором 18.04.2014г. Выходные данные.
Контакты: admin@volzsky.ru, тел/факс (8443) 77-77-47, 77-70-12 (реклама).
Абориген 
